ABSTRACT
Resumen El artículo aborda la perspectiva de profesionales de oncología y cuidados paliativos de Argentina sobre la planificación anticipada de los cuidados en el final de la vida de pacientes con enfermedades oncológicas avanzadas. A partir de un diseño de investigación cualitativa, basado en entrevistas semi-estructuradas con profesionales de diferentes disciplinas, se analizaron las dificultades para la participación de los y las pacientes en el proceso de toma de decisiones y en los procesos de consentimiento informado en torno a los cuidados en el final de la vida. Pese a valorar la planificación anticipada del cuidado e instrumentos como las directivas anticipadas, se identifican barreras para la implementación de estas prácticas. La falta de herramientas comunicacionales para abordar este tipo de conversaciones con los pacientes, el ocultamiento de la información sobre el diagnóstico y/o el pronóstico de la enfermedad, la falta de articulación entre equipos que realizan el seguimiento de pacientes con enfermedad avanzada, y la resistencia de familiares y pacientes, limitan los márgenes de decisión y consentimiento por parte de los pacientes.
Abstract The article addresses the perspective of oncologist and palliative care professionals of Argentina on the advance end of life care planning for patients with advanced cancer. Based on semi-structured interviews with professionals from different disciplines, the paper explores barriers for the patient participation in the decision-making process in end of life care. Despite the acceptance of advance care planning and instruments such as advance directives, barriers to the implementation of these practices are identified. The lack of communication skills to deal with this type of conversation with patients, the concealment of information on the diagnosis and prognosis of the disease, the lack of coordination between teams that keep track of patients with advanced disease, and the resistance from relatives and patients, limit the margins of decision and consent by patients.
Resumo O artigo aborda a perspectiva dos profissionais de oncologia e cuidados paliativos na Argentina sobre o planejamento antecipado dos cuidados de fim de vida para pacientes com doenças oncológicas avançadas. Partindo de um desenho de pesquisa qualitativa, com base em entrevistas semiestruturadas com profissionais de diferentes disciplinas, o artigo analisa as dificuldades para a participação dos pacientes no processo de tomada de decisão e nos processos de consentimento informado em torno aos cuidados de fim de vida. Apesar de valorizar o planejamento do cuidado antecipado e instrumentos como as diretrizes antecipadas, identificam-se barreiras para a implantação dessas práticas. A falta de instrumentos de comunicação para atender esse tipo de conversa com os pacientes, o encobrimento do diagnóstico e / ou prognóstico da doença, a falta de articulação entre as equipes que acompanham os pacientes com doença avançada e a resistência dos familiares e pacientes, limitam as margens de decisão e consentimento por parte dos pacientes.